Nederlandse Hart Registratie
Jaarverslag 2018

Lees verder

Leren en verbeteren op basis van data

Een interview met NHR-bestuurders Jos Maessen, Peter Smits en Dennis van Veghel

Het artsen makkelijker maken om te registreren en kwaliteit te meten en zo een bijdrage leveren aan de hartzorg. Dat is wat Jos Maessen, Peter Smits en Dennis van Veghel drijft om voor de NHR te werken. Samen vormen zij het bestuur. Van Veghel ziet als directeur toe op de dagelijkse uitvoering en is verantwoordelijk voor de portefeuille innovatie. De portefeuille registratie is in handen van Maessen en Smits is verantwoordelijk voor het wetenschappelijke werk binnen de NHR. De twee artsen zijn de verbinding tussen de NHR en de medische praktijk. Maessen en Smits combineren het bestuurswerk met een functie als hartspecialist én wetenschapper.

,,Het registeren van de kwaliteitswinst per ziektebeeld in plaats van de kwaliteit van de ingreep is iets wat je op termijn door alle registraties van de NHR terug gaat zien.'' 

Feiten en Cijfers

Totaal aantal ziekenhuizen dat data registreert bij de NHR.

  • Hartcentra

  • Dottercentra

  • Algemene ziekenhuizen

Innovatie

Een breed scala aan ziekenhuizen werkt samen met de NHR aan nieuwe vormen van kwaliteitsbewaking en –verbetering. In 2018 is er gewerkt aan nieuwe registraties, het Value Based Healthcare (VBHC) programma en samenwerking met nieuwe partijen. Daarnaast heeft de NHR haar dienstverlening uitgebreid door alle ziekenhuizen de mogelijkheid te bieden aanvullende analyses op te vragen. Ziekenhuizen die dieper in de data willen duiken om ervan te leren kunnen een beroep doen op de analysecapaciteit van de NHR.

Symposium biedt brede kijk op netwerken in de zorg

Het symposium van de NHR, dat voor het tweede jaar op rij eind november plaatsvond, stond in 2018 in het teken van zorgnetwerken en uitkomsten. Tijdens het symposium stonden de belangrijkste ontwikkelingen in de hartzorg centraal. Het programma werd aangevuld met inspirerende voorbeelden en zorginnovaties van buiten de hartzorg. Het symposium werd door circa 300 mensen bezocht.

De NHR onder de loep

Meten is weten, dat geldt voor kwaliteitsgegevens, maar ook voor de NHR. Als ondersteunende organisatie voor artsen en ziekenhuizen is het voor de NHR belangrijk om te weten hoe deze klanten vinden dat de NHR presteert. Het NHR klanttevredenheidsonderzoek 2018 is begin 2019 uitgevoerd en de resultaten zijn beschikbaar. Met de resultaten van de onderzoeken gaat de NHR aan de slag om de dienstverlening van de NHR verder te verbeteren.

Veel potentie voor wetenschappelijk onderzoek

De doelstelling van NHR berust op drie pijlers, te weten registratie, innovatie en wetenschap. Het proces wetenschap binnen de NHR bouwt voort op het proces registratie van de NHR. Er is nu in Nederland een complete landelijke registratie van meer dan 80.000 cardiale procedures per jaar met daarin een veelvoud aan parameters. Hiermee is er een geweldige potentie ontstaan om wetenschappelijk onderzoek te doen. Onderzoek op basis waarvan betere keuzes kunnen worden gemaakt en dat kan bijgedragen aan verbetering van uitkomsten voor de cardiale patiënt.

Innovatie en registratie centraal op congressen in én buiten Nederland

Samenwerken met verschillende partijen en het delen van ervaringen en inzichten is belangrijk voor de NHR. Vandaar dat de NHR regelmatig op congressen presentaties verzorgt om daar de laatste inzichten uit de hartzorg in Nederland te delen.

In opdracht van de Nederlandse Ziekenhuizen verzamelt de NHR uitkomstgegevens van hartbehandelingen. Daarnaast werkt de NHR nauw met ziekenhuizen en andere zorginstellingen samen aan projecten die moeten leiden tot zorgverbetering en innovatie. Over deze data en de lopende projecten heeft de NHR in 2018 veertien presentaties op (inter-)nationale congressen verzorgd. Elf van deze congressen vonden plaats in Nederland. Drie congressen waren in het buitenland. Deze congressen vonden plaats in Denemarken (Kopenhagen), Engeland (London) en Saoedi-Arabië (Riyadh).

In acht van de presentaties was het onderwerp afkomstig uit de NHR-pijler Innovatie. Drie presentaties hadden registratie als onderwerp. In de overige presentaties werd niet gesproken vanuit één van de pijlers van de NHR.  


Overzicht congressen NHR
Congres Thema Plaats 2018 Pijler
ICHOM VBHC in practice Kopenhagen, Denemarken Februari Innovatie
Annual SHA conference Value-based cardiovascular healthcare Riyadh, Saoedi Arabië Februari Innovatie
SKIPR VBHC masterclass Zeist Februari Innovatie
Data Analytics Meetup Eindhoven Analytics & Optimisation Eindhoven Maart Registratie
NVT Voorjaarsvergadering Utrecht April Innovatie
ICHOM VBHC in NHS London Mei Innovatie
SKIPR VBHC masterclass Zeist Mei Innovatie
Dres congress VBHC Nijkerk Juni Innovatie
DICA Cultuur verandering Amsterdam Juni Innovatie
ICHOM Measure outcomes consistently via ICHOM Amsterdam Oktober Registratie
Partnerships MeetUp Registries: Real World Challenges in Real Life Data Utrecht November Registratie
SUPRANET GGZ VBHC en data verzamelen Nieuwegein November Registratie
NVVC/NVT Ledenvergadering Papendal November Registratie
Guus Schrijvers Academie Hartzorg en uitkomst bekostiging Utrecht November Innovatie

Datakwaliteit en Audits

Voor het verkrijgen van betrouwbare inzichten in de resultaten van de hartzorg is een hoogwaardige kwaliteit van de data van essentieel belang. Binnen de Nederlandse Hart Registratie (NHR) is daarom een kwaliteitssysteem geïmplementeerd (zie voor uitgebreide omschrijving www.nederlandsehartregistratie.nl). Daarin zijn duidelijke werkafspraken gemaakt op het gebied van datamanagement, de verantwoordelijkheid voor de kwaliteit van de gegevens, minimale vereisten voor publicatie van gegevens en het eigenaarschap van de gegevens.

De financiën van de NHR

Inkomsten:

De inkomsten van de NHR betaan primair uit de bijdragen van de ziekenhuizen voor hun deelname aan de verplichte registraties en voor de facultatieve deelname aan het innovatieprogramma. Daarnaast worden op onderdelen subsidies verkregen.

Alle genoemde getallen zijn duizendtallen.

  • 2018

    1.690 

  • 2017

    1.997 

  • 2016

    2.029 (niet kostendekkend)

Belangrijkste uitgaven:
  • Personeel (personeel, bestuur en toezicht)

  • 2018

    871

  • 2017

    1.013 

  • Automatisering (data opslag en beveiliging)
    Al in 2017 is een besparing ten gevolge van de fusie gerealiseerd.

  • 2018

    484

  • 2017

    541

  • Algemeen (onder andere huisvesting, symposium en kantoor ict)

  • 2018

    214

  • 2017

    269

Voorziening

De NHR hanteert conform de langetermijndoelstellingen een beleidsreserve van 500 duizend. Hiermee is de NHR financieel gezond.

Snel uit de startblokken

Zo verrassend snel als het fusieproces verlopen is om drie gevestigde registratieorganisaties op te heffen en één nieuwe organisatie, de Nederlandse Hart Registratie (NHR) op te richten, zo snel is deze nieuwe organisatie ook uit de startblokken gekomen en in korte tijd een begrip geworden in het veld. Dat bewijst dat de fusie van de rechtsvoorgangers een logische ontwikkeling is geweest die weinig uitleg behoeft en dat de meerwaarde die de oprichting van de NHR beloofde te brengen, al merkbaar vruchten afwerpt.

De NHR levert een bijdrage aan het behoud en verder verbeteren van kwaliteit van zorg door het verzamelen, analyseren, vergelijken en terugkoppelen van informatie over de behandeling van patiënten met hartaandoeningen. Ze verschaft op die manier ook inzicht voor patiënten, werkers in de zorg, ziekenhuizen, externe toezichthouders, zorgverzekeraars en andere belanghebbenden, in de kwaliteit van hartzorg in Nederland. Daar blijft het niet bij. Verzamelen van gegevens voor registratie vergt dagdagelijks een forse inspanning van zorgverleners in het veld. Het is niet meer dan billijk dat de verzamelde data maximaal goed worden benut. Daarom werkt de NHR ook aan haar bijdrage aan de verbetering van kwaliteit en betrouwbaarheid van data, aan het bruikbaar maken van de data voor onderzoek en innovatie en aan het verminderen van de registratielast.

De datakwaliteit en betrouwbaarheid is gediend bij korte lijnen tussen NHR en aanleverende ziekenhuizen. Naast de kwaliteitscontroles in MijnNHR staat hiervoor het ingevoerde systeem van accountmanagers en analisten die samenwerken met projectleiders en datamanagers in de ziekenhuizen garant. Periodieke audits met teams van ervaren professionals zorgen bovendien voor aanvullende controle en feedback. De inmiddels geïnstalleerde registratiecommissies tenslotte, bieden de medische specialisten een platform om op gezette tijden met elkaar af te stemmen dat iedereen bij het registreren dezelfde definities hanteert.

Verschillende onderzoekers hebben al kunnen ervaren hoe hun onderzoeksprojecten substantieel kunnen worden verrijkt door gebruik te maken van de mogelijkheden die de NHR-wetenschappers inmiddels biedt. De NHR bewaakt daarbij dat het gebruik van de gegevens veilig en met inachtneming van wet- en regelgeving plaatsvindt. In 2019 wordt een wetenschappelijke raad geïnstalleerd die onderzoekers helpt bij het afstemmen van hun aanvraag op de onderzoeksmogelijkheden die de NHR biedt.

Verbeteren van kwaliteit van zorg aan de hand van data die in de praktijk worden verzameld. Dat doel van registreren is minder vanzelfsprekend dan het lijkt. Vergelijkingen van uitkomstmaten kunnen zeker motivatie bieden voor verbeterprocessen. Maar waar te beginnen? Gezien de hoeveelheid data die worden verzameld en de inspanningen die daarvoor geleverd worden, kan vastgesteld worden dat hier nog veel meer mogelijk is. Daar heeft de NHR een innovatieprogramma voor ingericht. Zoeken naar de meest effectieve manier om daadwerkelijke veranderingen en verbetering in gang te zetten met gebruikmaking van alle verzamelde data.

De oprichting van de NHR hield een aantal beloftes in. Vermindering van de registratielast was er één van. Dankzij het feit dat bijna alle ziekenhuizen inmiddels participeren in de NHR kan zij voorzien in het uitwisselen van follow-up gegevens. Ziekenhuizen hoeven zelf niet meer achter follow-up gegevens aan in andere ziekenhuizen, waarmee een aanzienlijke lastenvermindering én kostenbesparing wordt gerealiseerd. Inmiddels onderzoekt de NHR ook hoe samenwerking met andere gegevensverwerkende organisaties tot verminderde lasten of tot verrijking van het huidige databestand kan leiden. Een andere belofte was dat door de fusie op termijn een verlaging van de contributie zou kunnen worden ingevoerd. Dat meteen in het eerste jaar al contributiegeld terug kon worden gegeven, was een geweldige meevaller en meer kostenbesparingen zijn in de toekomst zeker niet uit te sluiten.

Het lijkt niet overdreven om na het eerste jaar al te stellen dat de NHR het draagvlak geniet om het werk te leveren dat van haar verwacht wordt en meer dan dat. In dit tempo kan zij snel de betrouwbare spil voor iedereen worden in het inzamelen en beschikbaar stellen van alle betekenisvolle informatie over de zorg voor hartpatiënten in Nederland. De rechtvaardiging voor dit optimisme vindt u terug in het voorliggende, eerste jaarverslag.

Veel leesplezier!

Prof. dr. Jos Maessen

Bestuurslid Nederlandse Hart Registratie

Leren en verbeteren op basis van data

Het artsen makkelijker maken om te registreren en kwaliteit te meten en zo een bijdrage leveren aan de hartzorg. Dat is wat Jos Maessen, Peter Smits en Dennis van Veghel drijft om voor de NHR te werken. Samen vormen zij het bestuur. Van Veghel ziet als directeur toe op de dagelijkse uitvoering en is verantwoordelijk voor de portefeuille innovatie. De portefeuille registratie is in handen van Maessen en Smits is verantwoordelijk voor het wetenschappelijke werk binnen de NHR. De twee artsen zijn de verbinding tussen de NHR en de medische praktijk. Maessen en Smits combineren het bestuurswerk met een functie als hartspecialist én wetenschapper.

,,Een belangrijke taak voor de NHR zit hem in de aanpak van de registratielast.’’, zo stelt Maessen. ,,Ik merk in de praktijk hoeveel tijd het kost om alles goed te registreren. Nu verwerken we dezelfde informatie vaak op meerdere plekken en dat is zonde van de tijd. Als NHR kunnen wij er voor zorgen dat we in de toekomst nog maar op één plek hoeven te registreren en dat deze informatie vervolgens op verschillende plekken beschikbaar komt.’’

Sinds de oprichting van de NHR zijn er verschillende belangrijke stappen gezet om de registratielast te verminderen. Een belangrijke voorwaarde hiervoor was het onderbrengen van alle data bij één partij. In de vorm van de afdeling Klinische Informatiekunde, onderdeel van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, is die partij voor de komende periode gevonden.  

Eén Nederlandse hartregistratie ?

,,Wat mij stoorde is dat in een klein land als Nederland wij geen goed overzicht hadden over het aantal hartingrepen dat wij verrichten, laat staan dat we inzicht hadden in de uitkomst van al die ingrepen.’’ Nu dit aspect van de registratie goed geregeld is, toont Smits ambities om verder te kijken. ,,De registraties waren erg verschillend in kwaliteit en compleetheid en op onderdelen nog rudimentair. In het eerste jaar NHR is er al veel doorontwikkeld. Op basis van de registraties kan ook wetenschappelijk onderzoek worden uitgevoerd. Diverse publicaties zijn al verschenen en nog meer publicaties worden op dit moment geschreven of zijn al ingestuurd.


Persoonlijk advies

Met deze gegevens kan volgens Smits een belangrijke nieuwe stap worden gezet. ,,De NHR is er niet alleen om te registreren. De NHR is er ook om te leren en om te verbeteren. Om deze verbetering aan te tonen is er natuurlijk wetenschap nodig. Al die data die wij als NHR verzamelen kan er in de toekomst voor gaan zorgen dat artsen een persoonlijker en ook objectiever advies kunnen geven over een behandelmethode. Nu baseren artsen zich vaak op hun eigen ervaringen. Dat is natuurlijk goed. Door ook te kijken naar de uitkomsten van veel verschillende behandelingen, kunnen er toch nieuwe inzichten ontstaan.''

,,Het registeren van de kwaliteitswinst per ziektebeeld in plaats van de kwaliteit van de ingreep is iets wat je op termijn door alle registraties van de NHR terug gaat zien.,, 

Vanuit een persoonlijk advies op basis van data is het een kleine stap naar innovatie. Gevraagd naar de belangrijkste stappen die er op dit gebied gezet zijn, begint van Veghel dan ook met het noemen van de Hartfalen- en Atriumfibrillerenregistratie (AF & HF), die begin 2019 van start zijn gegaan. ,,De innovatieprojecten die we nu uitvoeren, bouwen bijna allemaal door op het werk van de voorgangers van de NHR. Denk bijvoorbeeld aan het transparant publiceren van uitkomsten, de pilot waardegedreven zorginkoop of het patiëntwaarde project. Ik vind het een goed teken dat wij samen met de deelnemende ziekenhuizen er in geslaagd zijn met twintig procent kleiner budget dezelfde of betere kwaliteit te leveren. Wij hebben registraties en databases geïntegreerd en worden door onze klanten positiever beoordeeld dan de drie rechtsvoorgangers. Ook is het gelukt innovatieprogramma’s voort te zetten én we zijn met twee nieuwe registraties gestart.’’

In alle activiteiten van de NHR blijkt de invloed die Value Based Health Care binnen de NHR heeft. ,,Het registeren van de kwaliteitswinst per ziektebeeld in plaats van de kwaliteit van de ingreep is iets wat je op termijn door alle registraties van de NHR terug gaat zien. Door alle cardiologische ingrepen en alle thoraxchirurgische ingrepen samen te brengen, hebben we ook de randvoorwaarden kunnen creëren om dat te doen.’’ Deze manier van werken biedt volgens van Veghel relevante inzichten voor mensen die geen behandeling ondergaan. ,,We hebben nu een goed inzicht in het registeren van de behandeling en welke winst dat oplevert. Door de ziektebeelden centraal te stellen kijk je ook naar de groep patiënten waarbij geen ingreep wordt verricht en welke resultaten dat oplevert.’’ 


Slimmer registreren
De sleutel voor het terugdringen van de registratielast ligt volgens Maessen voor een groot deel bij de EPD’s. ,,In de huidige situatie gaat er veel tijd verloren, omdat alle ingevoerde data ook nog eens gecontroleerd moet worden. In de toekomst zie ik een systeem voor me waarbij de data al wordt gecontroleerd op het moment dat deze wordt ingevoerd. Eigenlijk precies zoals we tegenwoordig ons belastingformulier invullen. Daar kun je ook geen fouten meer in maken. Dat scheelt tijd met invullen en het scheelt voor zowel de NHR als voor het ziekenhuis tijd, omdat de data niet meer gecontroleerd hoeft te worden.’’

Innovatie

Een breed scala aan ziekenhuizen werkt samen met de NHR aan nieuwe vormen van kwaliteitsbewaking en –verbetering. In 2018 is er gewerkt aan nieuwe registraties, het Value Based Healthcare (VBHC) programma en samenwerking met nieuwe partijen. Daarnaast heeft de NHR haar dienstverlening uitgebreid door alle ziekenhuizen de mogelijkheid te bieden aanvullende analyses op te vragen. Ziekenhuizen die dieper in de data willen duiken om ervan te leren kunnen een beroep doen op de analysecapaciteit van de NHR.

Nieuwe registraties
In samenwerking met de Hartstichting en NVVC Connect zijn in 2018 grote stappen voorwaarts gezet in de opbouw van kwaliteitsregistraties voor atriumfibrilleren en hartfalen. Ook is een start gemaakt met een registratie voor het Acuut Coronair Syndroom (ACS). Ziekenhuizen kunnen dankzij verkregen subsidies gratis deelnemen aan deze vrijwillige kwaliteitsregistraties voor deze veel voorkomende en impactvolle ziektebeelden. Het doel is meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg en nieuwe mogelijkheden creëren op het gebied van kwaliteitsverbetering en onderzoek.

Voor de hartfalenregistratie hebben 24 centra zich bij de eerste uitnodiging aangemeld, waarvan er in totaal 15 starten met de eerste pilotfase. In deze eerste pilotfase wordt begin 2019 data verzameld aan de hand van de door de registratiecommissie vastgestelde concept variabelenset. De aangeleverde data zullen worden gebruikt om de definitieve variabelenset vast te stellen.
 
De opbouw van de registratie voor atriumfibrilleren wordt in samenwerking met onderzoekers van DUTCH-AF vormgegeven. Dit onderzoek staat onder leiding van Prof. Dr. M. Huijsman (LUMC) en Dr. M. Hemels (Rijnstate). Eind 2018 namen 10 centra deel aan de kwaliteitsregistratie en DUTCH AF, en hebben 13 centra aangegeven in de nabije toekomst deel te willen gaan nemen. De eerste data-aanleveringen hebben in 2018 plaatsgevonden. Eind 2018 waren bij de NHR van ruim 850 atriumfibrilleren-patiënten gegevens geregistreerd.

In 2018 is, in samenwerking met een expertgroep en de werkgroep ACS van de NVVC, een start gemaakt met de opbouw van een ACS-registratie. Deze registratie wordt in 2019 operationeel.

VBHC programma
Een belangrijke pijler binnen het innovatieprogramma is het VBHC-programma. Binnen dat programma staat het verbeteren van patiëntwaarde, gedefinieerd als uitkomsten die voor patiënten belangrijk zijn gedeeld door de kosten van het zorgproces, centraal.
 
Transparantie
De basis van het VBHC programma wordt gevormd door de transparante benchmarkrapportages.
In deze rapportages wordt voor geselecteerde uitkomstindicatoren per ziekenhuis gerapporteerd wat de uitkomsten zijn. Aan het programma, waarin rekening wordt gehouden met de zorgzwaarte, doen nu 22 centra mee. Dat zijn 14 van de 16 Nederlandse hartcentra en 8 van de 14 Nederlandse dottercentra. Het VBHC programma levert inzicht in de uitkomsten van zorg op en het geeft ziekenhuizen de mogelijkheid hun werk te evalueren en te vergelijken met andere centra. De rapportage is daarnaast een heldere vorm van maatschappelijke verantwoording.

Verbeterprojecten
De rapportages uit het VBHC programma zijn een belangrijke basis voor drie hypothese gedreven innovatieprojecten die als doel hebben werkwijzen tussen ziekenhuizen te delen. In 2018 is de evaluatie van de uitrol van de Isala Safety Check verder vormgegeven door een publicatie af te ronden. Deze publicatie was eind 2018 under review. Twee projecten, waarin de Haga Braincare Strategy bij open hartoperaties en het door het OLVG ontwikkeld protocol ter voorkoming van contrastnefropathie bij PCI worden geïmplementeerd in andere ziekenhuizen, zijn in 2018 verder uitgewerkt. Voor beide projecten is een onderzoeksprotocol opgesteld. Dit betekent dat na implementatie van de werkwijze een wetenschappelijke evaluatie kan plaatsvinden. De projecten die in 2019 in de praktijk van start zijn gegaan, hoeven van de METC geen WMO verklaring te hebben. 

Waardegedreven zorginkoop
In 2018 zijn Amsterdam UMC (Locatie AMC), St. Antonius Ziekenhuis, Catharina Ziekenhuis, Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, HagaZiekenhuis, Medisch Centrum Leeuwarden, Medisch Spectrum Twente, Onze Lieve Vrouwen Gasthuis, Tergooi en UMC Groningen in samenwerking met Menzis en de NHR gestart met het pilotproject waardegedreven zorginkoop. In het project brengen deze ziekenhuizen allemaal een verbeterproject in, en wordt ernaar gestreefd dat kwaliteitsverbetering ook beloond wordt.

Dit pilotproject is gestart om enerzijds bij te dragen aan de inbedding van uitkomsten van zorg in de kwaliteitscyclus van het ziekenhuis en anderzijds om ongewenste effecten in de huidige bekostigingssystematiek van ziekenhuizen om te buigen. Deze ongewenste effecten ontstaan nu doordat bijvoorbeeld het succesvol verminderen van re-pci’s leidt tot een afname van vergoedingen aan het ziekenhuis.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat in veel ziekenhuizen de voor patiënten relevante uitkomsten uit het VBHC programma van de NHR op dit moment nog maar beperkt of helemaal niet onderdeel uitmaken van de planning & control cyclus van het ziekenhuis. Ook is er vaak geen infrastructuur om op gedegen wijze een Plan-Do-Check-Act cyclus te doorlopen. In het pilotproject onderzoeken de deelnemers manieren om beide perspectieven te verbeteren door een verbinding tussen uitkomsten van zorg en de bekostiging van een ziekenhuis aan te brengen.

In 2018 hebben 2 bijeenkomsten plaatsgevonden waarin onder andere artsen uit de deelnemende ziekenhuizen met elkaar in gesprek zijn gegaan over mogelijke good practices, relevante proces-indicatoren en niet klinische uitkomsten die voor de patiënten wél relevant zijn (b.v. het aantal mensen dat zich met cardiale klachten op de eerste hulp meldt na een CABG of PCI). Daarnaast is het ontwikkelde model toegepast op historische data en zijn diverse punten van doorontwikkeling van het model geïdentificeerd en besproken. Ook is een enquête opgesteld die zal worden gehanteerd om de impact van het model op de zorg in de ziekenhuizen te monitoren.

Samenwerkingen in binnen- en buitenland
Om de toegevoegde waarde van de NHR voor de deelnemende ziekenhuizen nog verder te vergroten zoekt de NHR samenwerking met relevante partijen. In 2018 is gewerkt aan een samenwerkingsvorm met Swedeheart. In dit proces is, na een werkbezoek aan Zweden, de intentie uitgesproken om te komen tot een internationale benchmark. De samenwerking met het International Consortium of Health Outcome Measurement (ICHOM), is verder vormgegeven. De NHR is nu partner van ICHOM. Momenteel onderzoekt de NHR samen met ICHOM of ziekenhuizen in Nederland via dit samenwerkingsverband deel kunnen nemen aan de internationale benchmarks die ICHOM in de toekomst gaat faciliteren.

Ook op nationaal niveau werkt de NHR aan samenwerking met derde partijen. Met deze samenwerkingen wil NHR de relevantie van de dataverzameling en analyses groter maken en de registratielast voor ziekenhuizen kleiner. Hierbij wordt niet alleen gewerkt binnen de juridische kaders, de NHR wil verder gaan. In een volgende fase komt er een privacy commissie die is ingericht voor de samenwerking tussen ziekenhuizen en de NHR. Met het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) en Dutch Hospital Data (DHD) zijn gesprekken opgestart om te verkennen hoe een samenwerking waarde kan toevoegen. Zoals bijvoorbeeld een verbinding met het doodsoorzakenregister, zodat geanalyseerd kan worden hoe vaak patiënten in de follow-up overlijden ten gevolge van een cardiale oorzaak. Anderzijds zou een uitwisseling van informatie met beide partijen kunnen leiden tot veel informatie over bijvoorbeeld heropnames of re-procedures op langere termijn.
  
Daarnaast zijn in samenwerking met DICA, LROI, Perined, Nefrovisie en NICE stappen gezet in het vormen van een gezamenlijk platform. De gezamenlijke ambitie is om het landschap van kwaliteitsregistraties eenduidiger en eenvoudiger te maken. Op die manier kunnen organisatorische, financiële en juridische randvoorwaarden duidelijk en zo mogelijk uniform worden terwijl registratielasten af kunnen nemen door meer uniforme werkwijzen en het hergebruik van data.

NHR symposium biedt brede kijk op netwerken in de zorg

Het symposium van de NHR, dat voor het tweede jaar op rij eind november plaatsvond, stond in 2018 in het teken van zorgnetwerken en uitkomsten. Tijdens het symposium stonden de belangrijkste ontwikkelingen in de hartzorg centraal. Het programma werd aangevuld met inspirerende voorbeelden en zorginnovaties van buiten de hartzorg. Het symposium werd door circa 300 mensen bezocht.

De NHR organiseerde het symposium met de naam ‘Building networks to improve outcomes’. In samenwerking met NVVC Connect bood de NHR een breed programma aan met diverse parallelsessies. Veel artsen, bestuurders, managers, projectleiders, datamanagers en andere betrokkenen konden het programma waarderen. Uit een korte survey die de NHR hield na afloop van het symposium bleek dat bezoekers het symposium gemiddeld met een zeven en half beoordeelden. Een ruime voldoende dus. Veruit de meeste respondenten (48 van de 76) hebben het symposium een 8 gegeven.

Brede programmering

De sprekers op het symposium kwamen niet alleen uit de hartzorg. Prof. Dr. Bas Bloem presenteerde inspirerende voorbeelden uit de Parkinsonzorg. Nikki Hekster van IBM Watson verzorgde een presentatie over de groeiende mogelijkheden van kunstmatige intelligentie. In de voorbereiding van het symposium voor 2019 gebruikt de NHR de inzichten uit het survey om zo een nog betere bijeenkomst vol inspiratie en nieuwe inzichten te kunnen organiseren. 

Veel potentie voor wetenschappelijk onderzoek

De strategie van de NHR berust op drie pijlers, te weten registratie, innovatie en wetenschap. Het proces wetenschap binnen de NHR bouwt voort op het proces registratie van de NHR. Er is nu in Nederland een complete landelijke registratie van meer dan 80.000 cardiale procedures per jaar met daarin een veelvoud aan parameters. Hiermee is een geweldige potentie ontstaan voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek op basis waarvan betere keuzes kunnen worden gemaakt en dat kan bijgedragen aan verbetering van uitkomsten voor de cardiale patiënt.

Wetenschappelijk onderzoek binnen de NHR

Wanneer vanuit het veld onderzoeksverzoeken worden ingediend bij de NHR dan worden deze eerst door de Wetenschapsraad van de NHR beoordeeld. De Wetenschapsraad is een adviesgremium binnen de NHR dat begin 2019 geïnstalleerd is en waarin cardiologen, thoraxchirurgen en cardio-anesthesisten vertegenwoordigd zijn. De raad wordt ondersteund door een epidemioloog/statisticus en zo nodig een jurist. De Wetenschapsraad beoordeelt de aanvraag op inhoud, haalbaarheid, methodologie, WMO-toetsing, privacy en auteurschap. Zo nodig wordt de voorzitter van de betreffende registratiecommissie geconsulteerd.

Privacy en auteurschap zijn twee belangrijke zaken waarop getoetst wordt. Zo wordt voorkomen dat data voor onderzoek niet tot persoon of centrum herleidbaar is zonder uitdrukkelijke toestemming van de patiënt of het ziekenhuis. Daarnaast wordt in het wetenschappelijk beleid gewaarborgd dat elk deelnemend centrum dat data heeft aangeleverd erkenning krijgt voor de bijdrage aan het onderzoek in de vorm van co-auteurschappen of acknowledgements.

Publicaties NHR 2018

Daeter EJ, Timmermans MJC, Hirsch A, Lipsic E, Houterman S; Meetbaar Beter advisory board, van Veghel D, van der Nat PB. Defining and measuring a standard set of patient-relevant outcomes in coronary artery disease. Am J Cardiol 2018; 121: 1477-1488.
Mokhles MM, Soloukey Tbalvandany S, Siregar S, Versteegh MIM, Noyez L, van Putte B, Vonk ABA, Roos-Hesselink JW, Bogers AJJC, Takkenberg JJM. Male-female differences in aortic valve and combined aortic valve/coronary surgery: a national cohort study in the Netherlands. Open Heart 2018; 5: e000868.
Van Veghel D, Bosker H, Maessen J. Unieke ontwikkeling in kwaliteitsmanagement in de hartzorg. Registreren 2.0. Medisch Contact Maart 2018
Smits PC, Marteijn M. Openhartoperaties en percutane coronair interventies bij patiënten met hartziekten in Nederland. Hart- en vaatziekten in Nederland 2018, Hartstichting.

Aanvragen gebruik data NHR

Nummer Naam aanvrager Ziekenhuis aanvrager Titel project Registratie
2017-004 Martijn van Mourik AMC (Hartcentrum) 10 jaar TAVI ervaring in Nederland THI
2017-006 Jo Zelis Catharina Ziekenhuis TAVR mortality and quality of life in the Netherlands: compared to an aged and gender matched general population THI
2018-003 Daniel Mol OLVG The incidence of complications from pulmonary vein isolation using three different modalities: a large retrospective cohort with data from the Netherlands Heart Registry (NHRAF) AF
2018-004 Hatem Al-Farra AMC Validation of clinical prediction models for predicting in- hospital or 30-days mortality after Transcatheter Aortic Valve Implantation in the Netherlands THI
Het databeleid van de NHR

Ziekenhuizen leveren data aan de NHR op basis van een dienstverleningsovereenkomst die de ziekenhuizen met de NHR gesloten hebben. De ziekenhuizen houden regie over hun data. De data wordt versleuteld opgeslagen binnen de NHR. De registratiecommissies, waarin door het ziekenhuis gemandateerde specialisten zitten, bepalen de NHR variabelenset. De NVVC en NVT selecteren daaruit de voor hun leden verplichte parameters.

Wat heeft de NHR tot nu toe gedaan aan wetenschap?

In het eerste anderhalf jaar van het bestaan heeft de NHR diverse onderzoeksvragen vanuit het veld geaccordeerd. Daarnaast ondersteunde de NHR diverse publicaties en verschenen er vanuit de NHR artikelen op basis van de NHR-database.

De verwachting is dat het aantal onderzoeksvragen snel zal stijgen nu de NHR een landelijke registratie ondersteunt voor bijna alle procedures aan het hart. De kwantiteit en kwaliteit van de data wordt steeds beter dankzij het werk van artsen, projectleiders en datamanagers in de ziekenhuizen en de registratiecommissies. Dit in combinatie met het monitoring- en auditproces dat jaarlijks wordt vormgegeven.

Toekomstplannen van de NHR op gebied van wetenschap

De NHR participeert in de Dutch Cardio Vascular Alliance (DCVA; www.dcvalliance.nl). Binnen de DCVA werkt NHR met de andere deelnemers aan het opzetten van een betere infrastructuur voor onderzoek en het hergebruik van data. Onder andere wordt een algemeen ‘informed consent’ voor onderzoeksdoeleinden onderzocht en wordt gewerkt aan een model waarin regelgeving vanuit de AVG en WMO goed op elkaar aansluiten. Ook wordt gewerkt aan het vormgeven van koppelingen van de NHR-database met het Centraal Bureau voor Statistiek, Vektis en/of Dutch Hospital Data, teneinde een nog bredere dataset te verkrijgen en de registratielast voor de zorgprofessionals en ziekenhuizen te verkleinen. Tenslotte streeft de NHR ernaar om de databasestructuur geschikter te maken voor onderzoek, door bijvoorbeeld de mogelijkheid te bieden om de dataset als een electronic Case Record Form (eCRF) “on top off” een kwaliteitsregistratie te registreren binnen de NHR.

Kortom, er is nog veel werk te doen, maar in potentie hebben we in Nederland iets heel moois en unieks. Laten we er goed gebruik van maken.

Peter Smits, bestuurder NHR, portefeuille Wetenschap

Datakwaliteit en Audits

Voor het verkrijgen van betrouwbare inzichten in de resultaten van de hartzorg is een hoogwaardige kwaliteit van de data van essentieel belang. Binnen de Nederlandse Hart Registratie (NHR) is daarom een kwaliteitssysteem geïmplementeerd (zie voor uitgebreide omschrijving www.nederlandsehartregistratie.nl). Daarin zijn duidelijke werkafspraken gemaakt op het gebied van datamanagement, de verantwoordelijkheid voor de kwaliteit van de gegevens, minimale vereisten voor publicatie van gegevens en het eigenaarschap van de gegevens.

Bij alle data-uitwisseling wordt voldaan aan de vigerende wet- en regelgeving. De deelnemende centra blijven te allen tijde eigenaar van de aangeleverde gegevens. In een dienstverleningsovereenkomst zijn concrete afspraken gemaakt over de analyses voor de rapportages die opgeleverd worden vanuit de NHR.

De eindverantwoordelijkheid voor de kwaliteit, volledigheid en juistheid van de gegevens rust bij de deelnemende centra. De NHR is verantwoordelijk voor adequate controles en het signaleren en terugkoppelen van mogelijke inconsistenties in de data.

NEN 7510 certificering

Voor de NHR is de state-of-the-art beveiliging van de aan haar door centra toevertrouwde gegevens van hartpatiënten een uitermate belangrijk punt, dat continue de aandacht heeft van Directie en Raad van Bestuur. Openheid over hoe de NHR deze beveiliging heeft geregeld, staat haaks op het uitgangspunt dat beveiligingsmaatregelen vertrouwelijk zijn. Om haar stakeholders zekerheid te kunnen geven dat de NHR de beveiliging van haar informatiesystemen en gegevens goed heeft geregeld heeft de NHR zich verplicht te voldoen aan de norm NEN 7510 (Informatiebeveiliging in de Zorg). Het NEN 7510 certificaat geeft aan dat de NHR voldoet aan deze norm.
De NHR werkt alleen met ICT-leveranciers die ook zijn gecertificeerd voor informatiebeveiliging en voldoen aan de NEN 7510 of de ISO 27001. 

Kwaliteit van de data

Binnen het primaire proces registratie is een aantal controles van de kwaliteit van de data ingebouwd. Het kwaliteitssysteem borgt de kwaliteit van de activiteiten waarvoor de NHR verantwoordelijk is en faciliteert de deelnemende centra bij het aanleveren van data van de hoogst mogelijke kwaliteit. Door te werken volgens het kwaliteitssysteem, dat datacontroles en procedures bevat voor de verwerking van de gegevens, is de kwaliteit van het datamanagement geborgd en toetsbaar.

In onderstaand schema is de kwaliteitsborging per procesonderdeel weergegeven.

Het primaire proces registratie begint met het registreren van gegevens van patiënten door de centra. Vervolgens maken de centra van de geregistreerde gegevens datasets die via MijnNHR beveiligd geüpload kunnen worden. Op de geüploade data worden controles uitgevoerd middels een kwaliteitsrapportage en de data wordt vervolgens opgeslagen in de NHR database.

Om te borgen dat de aangeleverde data juist en volledig zijn, stelt de NHR eisen aan de gegevens die centra aanleveren. De centra zijn verantwoordelijk voor de kwaliteit van de datasets (proces 2. Dataset maken) en de aanlevering van deze sets. Voor deze onderdelen van het proces vult de NHR haar verantwoordelijkheid in door o.a. de eisen waaraan de gegevens moeten voldoen te verstrekken (Handboek NHR), audits uit te voeren en het beschikbaar stellen van een kwaliteitsrapportage en factsheets. Het doel hiervan is dat de door de centra aangeleverde datasets voldoen aan de eisen en correcties hierop worden voorkomen.

Op diverse niveaus zijn kwaliteitscontroles uitgevoerd ten aanzien van opmerkelijke uitkomsten, logische verbanden tussen indicatoren en/of statistische outliers (uitschieters). De controles die uitgevoerd worden zijn invoer en logicacontroles en kwaliteitscontroles. Onder de kwaliteitscontroles vallen onder andere de controle van de spreiding van de centra, in kaart brengen van outliers (gedefinieerd als buiten de grenzen van het landelijk gemiddelde ± 2 x standaarddeviatie) en de logische (medische) verbanden die vastgesteld zijn door de medici.

Audits

Het uitvoeren van audits is een aanvullende controlemaatregel om de kwaliteit van de gegevens in een vroeg stadium van het proces te borgen, fouten te voorkomen en de centra de mogelijkheid te bieden om te leren van bevindingen en daardoor de kwaliteit van data steeds verder te verbeteren. De jaarlijkse (centrum specifieke) audit is een inhoudelijke controle op de juistheid en volledigheid van de aan de NHR aangeleverde data.

Daarnaast worden op basis van door de NHR gemaakte analyses en controles opvallende/afwijkende resultaten besproken. De audits worden uitgevoerd door een auditteam met medisch expert en auditor volgens een vooraf vastgestelde procedure. Twee medisch experts en drie auditors, verbonden aan de NHR, hebben in 2018 de audits uitgevoerd. Aan de hand van de kwaliteit van de aangeleverde data in 2017 en de controles die daarop uitgevoerd zijn, zijn specifiekere controles en uitvragen gedaan bij de centra om de aangeleverde data te valideren. Daarnaast is er een specifieke steekproef van ongeveer 50 dossiers van patiënten behandeld met katheterablatie voor atriumfibrilleren uitgevoerd in de deelnemende hartcentra (N=14) waarbij bekeken is of alle aangeleverde data teruggevonden kon worden in de bronbestanden. Als een centrum bij een variabele meer dan 10% discrepanties heeft tussen de aangeleverde data en de data uit de brondocumenten, dan wordt in overleg met het centrum besloten of er een aanpassing gedaan kan worden van de data of om de data niet te rapporteren. In 6 van de 14 hartcentra zijn geen discrepanties gevonden die boven de 10% lagen in de bekeken variabelen bij de steekproef van patiënten die een katheterablatie voor atriumfibrilleren hebben ondergaan. In 2018 is bij 4 van de 14 hartcentra een discrepantie gevonden in de variabele type AF, bij 3 centra in de variabele CHADsVASc, bij 1 centrum in de variabele bloedingscomplicatie en bij 1 centrum in de variabele herhaalde linkeratrium ablatie binnen 1 jaar. In 2019 wordt bij deze centra nogmaals een steekproef gedaan van patiënten om na te gaan of de in 2018 aangeleverde data voor de betreffende variabelen inmiddels wel overeenkomt met de data in de brondocumenten.

De NHR onder de loep

Meten is weten, dat geldt voor kwaliteitsgegevens, maar ook voor de NHR. Als ondersteunende organisatie voor artsen en ziekenhuizen is het voor de NHR belangrijk om te weten hoe deze klanten vinden dat de NHR presteert. Het NHR klanttevredenheidsonderzoek 2018 is begin 2019 uitgevoerd en de resultaten zijn beschikbaar. Met de resultaten van de onderzoeken gaat de NHR aan de slag om de dienstverlening van de NHR verder te verbeteren.

In het afgelopen jaar is het klanttevredenheidsonderzoek van de NHR uitgevoerd. Dit onderzoek is inhoudelijk nagenoeg exact hetzelfde als het onderzoek dat tijdens het fusieproces is uitgevoerd naar de prestaties van de drie rechtsvoorgangers van de NHR. Bij de oprichting van de NHR is afgesproken dat het doel was om wat goed was te behouden en zo minimaal het prestatieniveau van de best presterende rechtsvoorgangers te continueren. In de analyses van het onderzoek over 2018 speelt daarom de vergelijking met de rechtsvoorgangers een belangrijke rol. Vanzelfsprekend heeft de NHR voor zichzelf ook doelen gedefinieerd. De NHR wil binnen vijf jaar op ieder gemeten onderdeel tenminste een score van 4 halen op een schaal die loopt van 1 tot en met 5.

De scores
De scores

Met een gemiddeld score van 3.5 is het doel van minimaal een 4 realistisch. Wel betekent het dat de NHR zich op verschillende punten nog moet gaan verbeteren. Het dichtst in de buurt van het langetermijndoel komt de NHR op het punt betrouwbaarheid. Op dit punt wordt de NHR gemiddeld beoordeeld met een 3.7. De meeste verbetering zal nog moeten plaatsvinden op het gebied van de kwaliteit van het data-aanleverproces. Hier wordt de NHR gemiddeld beoordeeld met een 3.2. Dit laatste is begrijpelijk aangezien de fusie veel consequenties heeft gehad voor de aanleverprocessen en -systemen. Door de verdere optimalisatie en automatisering van processen binnen mijnNHR en samenwerking met leveranciers van EPD’s hoopt de NHR hier snel verbeteringen in door te voeren.

Een belangrijk ijkpunt hoe de NHR het doet is door de resultaten te vergelijken met haar voorgangers BHN, NCDR en Meetbaar Beter. Zoals gesteld heeft de NHR zich ten doel gesteld gelijk of beter te presteren dan haar voorgangers. In grote lijnen is die doelstelling gehaald. Bij vrijwel alle thema’s wordt de NHR gelijk of nagenoeg gelijk gewaardeerd als de best gewaardeerde voorganger. De NHR wordt vooral positief gewaardeerd op het gebied van dienstverlening, deskundigheid en kwaliteit van de data-analyses. Aandachtspunten zijn doorvoeren van correcties, data kwaliteitscontroles en duidelijkheid van definities.

Feiten en Cijfers

Ziektebeelden en interventies

Unieke patiënten

  • 2015

    59.454
  • 2016

    60.809
  • 2017

    61.036
81.381
Interventies 2017

De NHR registreert van veel patiënten de gegevens en publiceert deze data jaarlijks via een breed scala figuren waarin van tevoren gedefinieerde onderzoeksresultaten, de zogenaamde eindpunten, inzichtelijk worden gemaakt.

Aantal geregistreerde interventies & eindpunten 2017
Medische conditie Interventie Eindpunten
Coronairlijden CABG 7.261 10
  PCI 40.453 8
Aortakleplijden AVR 1.567 10
  TAVI 2.132 8
Gecombineerd aortakleplijden en coronairlijden AVR + CABG 916 11
Atriumfibrilleren Kathetherablatie 4.262 7
  Minimaal -invasieve ablatie 369 7
Mitraliskleplijden Mitralisklepchirurgie 607 10
  Overig 343
Overige condities ICD 6.102
  Pacemaker 12.541
  Overige ablaties 376
  Overige cardiochirurgie 4.452
Totaal 81.381

Ziekenhuizen

Totaal aantal ziekenhuizen waarvan NHR data verzamelt.

  • Hartcentra

    16

  • Dottercentra

    14

  • Algemene ziekenhuizen

    44

Totaal aantal ziekenhuizen dat deelneemt aan VBHC programma

  • Hartcentra

    14
  • Dottercentra

    8

Value Based Healthcare

De NHR heeft een uitgebreid value based healthcare (VBHC) programma. In de value based healthcare staat de patiënt centraal. Daarom wordt primair gekeken naar het ziektebeeld van de patiënt en niet naar de interventie. In dit programma meet de NHR kwaliteit van leven. Tussen 2013 en 2016 vroegen de centra die deelnemen aan het VBHC programma aan 7096 hartpatiënten hoe zij hun kwaliteit van leven voor en na de ingreep ervoeren.

Registraties en registratiecommissies

Alle gegevens die de NHR verzamelt, komen terecht in onze registraties. Daarvan zijn er momenteel 8. Drie registraties zijn in 2018 uitgedacht en begin 2019 ingevoerd. Iedere registratie heeft een eigen registratiecommissie die meerdere keren per jaar bijeenkomt. In deze commissies worden de eindpunten vastgesteld die de NHR registreert.

Registratiecommissies Aantal bijeenkomsten Centra
Cardiochirurgie 4 16
PCI 2 30
THI 2 16
Ablatie 2 16
HF 2 24
AF 1 15
PM/ICD 2 75
ACS*
* in oprichting
Overzicht onderzoeken, presentaties en projecten 2018
Publicaties Artikelen Presentaties Projecten
5 in voorbereiding 1 publicatie 9 nationaal 2 x innovatie project
2 in uitvoering 2 ingestuurd 4 internationaal 5 x verbeter project
1 subsidie aanvraag 1 in voorbereiding