Nederlandse Hart Registratie
Jaarverslag 2019

De bestrijding van de crisis, zowel medisch inhoudelijk als op bestuurlijk niveau, steunt vrijwel volledig op registraties van de huidige en eerdere epidemieën. Zo is het RIVM, het instituut dat de getalsmatige informatie heeft verzameld en geanalyseerd, de belangrijkste raadgever van de overheid. 

Maar er is meer om juist nu met registreren bezig te zijn. Als er een tijd komt waarin de epidemie onder controle blijkt te zijn, zullen we ons massaal gaan bezighouden met de vraag ‘deden we de juiste dingen op het juiste moment’ en ‘hoe kunnen we een herhaling voorkomen’. We zullen ook willen weten waar en hoe - bij al onze aandacht voor de opvang van COVID-19 patiënten - onze zorg voor de andere patiënten tekort is geschoten. En tenslotte hebben we bij het managen van de crisis onbedoeld fors ingegrepen in zorgprocessen die in beton gegoten leken. Leveren deze ‘experimenten’ iets op wat de moeite waard is om te behouden waar we onder normale omstandigheden nooit achter hadden kunnen komen? Voor veel antwoorden zal men aankloppen bij de NHR en andere kwaliteitsregistraties. Zaak voor de NHR om met de hulpverleners in het veld, ondanks de crisis, onze registraties in stand te houden met de kwaliteit en compleetheid die we van de NHR verwachten.

Misschien is er in zo’n periode na de crisis toch ook belangstelling voor wat de NHR in 2019 heeft gedaan? In dat geval bent u van harte welkom om dit op deze pagina's van onze website te vernemen. Boudewijn Dessing neemt in 2020 afscheid als voorzitter van de Raad van Toezicht, reden om hem te bedanken voor zijn pionierswerk in deze rol en het interview in dit jaaroverzicht aan hem te wijden.

Onder de titel ‘Feiten en cijfers’ vindt u opmerkelijke bevindingen uit ons databestand terug en de drie pijlers van de NHR, Registratie, Wetenschap en Innovatie krijgen elk apart ruimte voor de vermelding van nieuwe ontwikkelingen. Een korte terugblik op het NHR symposium belicht enkele highlights en ook de vele samenwerkingsprojecten van de NHR worden in de schijnwerpers gezet. Tot slot krijgt u inzicht in enkele financiële zaken.

Prof. dr. Jos Maessen
Bestuurslid Nederlandse Hart Registratie

April 2020

De raden houden zich bezig met het bewaken van de doelstellingen van de NHR zoals het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek en innovatie. Tevens houdt zij contact met de professionals in het veld en zijn de financiën een permanent aandachtspunt.

Bewaken van de doelstellingen
Een belangrijke taak van de Raad van Bestuur is het bewaken van de doelstellingen van de NHR. Dat kunnen kortetermijndoelstellingen zijn maar ook doelstellingen met een horizon van 3 tot 5 jaar. Aan de hand van de doelstellingen wordt een jaarplan gemaakt en dit jaarplan wordt per kwartaal, waar nodig, bijgestuurd. Per twee weken wordt de voortgang van projecten uit het jaarplan geëvalueerd. De directeur bestuurder kan aan de hand hiervan dagelijks de operationele aansturing richting medewerkers en middelen voor zijn rekening nemen.

Kwaliteitsbewaking en bevordering
Een primaire doelstelling van de NHR is ‘kwaliteitsbewaking en bevordering’. Om kwaliteit internationaal te kunnen toetsen is in 2019 een samenwerkingsverband met Swedeheart gestart. Als eerste stap zijn voorbereidingen getroffen om een onderzoeksvraag vanuit de twee registraties te beantwoorden.

Trends
Een andere manier om de kwaliteit te monitoren is de bewaking van trends door de jaren heen. Op punten was er in 2019 verbetering vast te stellen en waar dit niet het geval was kon dit aan de professionals worden teruggekoppeld voor verdere evaluatie. Van de registratiecommissies wordt verwacht dat zij zelf op hun gebied verbeterprojecten aandragen. In 2018 zijn vier van dergelijke projecten gestart en in 2019 zijn er zeven bijgekomen.

Wetenschappelijk onderzoek
Een volgende belangrijke doelstelling van de NHR is het bevorderen en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek met gegevens uit de registratie. Afgelopen jaar verschenen zes publicaties met NHR-data en konden data beschikbaar gesteld worden voor 10 nieuwe wetenschappelijke projecten. Op nationale en internationale congressen konden meer dan 10 presentaties gegeven worden met een belangrijke bijdrage vanuit de NHR.

Innovatie
Op het gebied van Innovatie gingen in 2019 vijf grote nieuwe projecten van start met elk meer dan 5 deelnemende ziekenhuizen. In totaal lopen er nu acht innovatieprojecten verspreid over 34 ziekenhuizen. Projecten met veel deelnemers zijn het RITS-AF project (21 deelnemers) en het waardegedreven zorginkoop project (10 deelnemers).

Datakwaliteit
Om dit alles mogelijk te maken moet de datakwaliteit en de datavolledigheid voorop staan. Dit wordt onder andere getoetst met een audit systeem. Zo werden in 2019 bijvoorbeeld bij de interventiegroep PCI 2500 dossiers gecontroleerd waarvan 97% kloppend bleek te zijn. Dat de NHR-informatiebeveiliging op orde is werd in 2019 opnieuw bekrachtigd door verlenging van de NEN 7510 certificering, waarover meer in devolgende paragraaf.

NEN 7510 certificering
De NHR werd in 2019 opnieuw NEN gecertificeerd, waarbij nauwelijks verbeterpunten werden gesignaleerd door de auditor van Lloyds. Niet alleen de dataveiligheid, maar het volledige kwaliteitssysteem van de NHR valt onder deze certificering. Onder dit kwaliteitssysteem valt onder andere ook de jaarplancyclus, het projectmanagement, de analysemethoden en kwaliteitscontroles.

Contact met de professionals
Bij het vormgeven en bewaken van de doelstellingen is het van belang dat de Raad van Bestuur intensief contact houdt met de professionals in het veld. Behalve in vele reguliere vergaderingen met o.a. de besturen van de beroepsverenigingen, de voorzitters van de registratiecommissies en de deelnemersraad, heeft het bestuur in 2019 ook bij alle aangesloten ziekenhuizen een tevredenheidsonderzoek uitgezet. Als jonge organisatie kreeg de NHR een alleszins redelijk rapportcijfer maar belangrijker was dat er veel suggesties ter verbetering opgehaald konden worden.

Klanttevredenheidsonderzoek
Het jaarlijks klanttevredenheidsonderzoek biedt inzicht in de tevredenheid van artsen, projectleiders en datamanagers over de NHR. Het klanttevredenheidsonderzoek 2019 laat zien dat deze tevredenheid verder is gestegen.
Artsen zijn meer tevreden over de NHR dan projectleiders en datamanagers, Hart- en dottercentra zijn meer tevreden dan algemene ziekenhuizen.
Vanuit het klanttevredenheidsonderzoek worden door de NHR verbeterpunten geselecteerd en geïmplementeerd. In 2020 zal onder andere aandacht worden besteedt aan de inbedding van de PM/ ICD applicatie in MijnNHR, de verbetering van de kwaliteitsrapportage en de communicatie over onderzoeks- en innovatieprojecten.

Financiën
Last but not least zijn ook de financiën een permanent aandachtspunt voor het bestuur. Het efficiënter maken van de bedrijfsvoering kon ook in 2019 voor een contributieverlaging voor veel deelnemende centra zorgen.

Raad van Toezicht
Bij de financiële paragraaf ligt ook een belangrijke taak voor de Raad van Toezicht. Deze heeft afgelopen jaar aan de hand van het accountantsrapport de jaarrekening beoordeeld en goedgekeurd. Ook de medewerkerstevredenheidsonderzoeken en de zelfevaluatie door het bestuur, zijn door de Raad van toezicht tegen het licht gehouden en akkoord bevonden.

Daarnaast wordt de Raad van Toezicht intensief door het bestuur op de hoogte gehouden van ontwikkelingen die het functioneren van de NHR kunnen beïnvloeden. Zo was een belangrijk gespreksonderwerp in 2019 de landelijke ontwikkeling op het gebied van de governance van kwaliteitsregistraties waarvan de NHR er één is. Ook over de wenselijkheid en onwenselijkheid van financiering van NHR-activiteiten, buiten het huidige contributie systeem, vond intensief overleg plaats tussen de beide raden.

Nevenfuncties
Klik hier voor informatie over de nevenfuncties van de Raad van Bestuur. Voor dezelfde informatie over de nevenfuncties van de Raad van Toezicht klikt u hier .

Ziektebeelden en interventies

Unieke patiënten (cumulatief)

Aantal geregistreerde interventies & meetmomenten 2018

Ziekenhuizen

Totaal aantal ziekenhuizen waarvan NHR data verzamelt.

Totaal aantal ziekenhuizen dat deelneemt aan VBHC programma

Value-Based Health Care

De NHR heeft een uitgebreid Value-Based Health Care (VBHC) programma. In de Value-Based Health Care staat de patiënt centraal. Daarom wordt primair gekeken naar het ziektebeeld van de patiënt en niet naar de interventie. In dit programma meet de NHR kwaliteit van leven. Tussen 2014 en 2017 vroegen de centra die deelnemen aan het VBHC programma aan 9.656 hartpatiënten hoe zij hun kwaliteit van leven voor en na de ingreep ervoeren.

Registraties en registratiecommissies

Alle gegevens die de NHR verzamelt, komen terecht in onze registraties. Daarvan zijn er momenteel 8. Iedere registratie heeft een eigen registratiecommissie die meerdere keren per jaar bijeenkomt. In deze commissies worden de meetmomenten vastgesteld die de NHR registreert.

Overzicht onderzoeken, presentaties en projecten 2018