Over NHR

Per september 2017 is de Nederlandse Hart Registratie (NHR) opgericht door middel van een fusie van de BHN, NCDR en Meetbaar Beter.

Met deze ene landelijke registratie beogen de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC), de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT), o.a. door het bieden van spiegelinformatie, bij te dragen aan behoud en verbetering van de kwaliteit van zorg op cardiologisch en cardiochirurgisch gebied.

Missie

Het is de missie van NHR om het belang van de hartpatiënt te dienen door vanuit een integrale, kwalitatief hoogwaardige en innovatieve benadering kwaliteitsbewaking en -verbetering te bevorderen in de hartzorg in Nederland. De hartpatiënt wordt via deze registratie gevolgd door alle fases van het behandeltraject heen, vanaf het moment van het stellen van de diagnose tot jaren na de interventie.

Doelstelling

De doelstelling van de NHR is bijdragen aan het behoud en verdere verbetering van kwaliteit van zorg; door het verzamelen, analyseren en terugkoppelen van relevante gegevens over de behandeling van patiënten met hartaandoeningen.

Ondersteunend aan deze doelstelling zullen zijn:

  • Betrouwbare rapportages op diverse niveaus: ziekenhuis, ziektebeeld, patient etc.;
  • Wetenschappelijk onderzoek;
  • Traceerbaarheid van implantaten;
  • De sterke betrokkenheid van medisch specialisten uit de deelnemende centra én de betrokkenheid van stakeholders. Voor beide groepen zullen overlegstructuren ingericht worden;
  • Transparantie voor patiënten, cardiologen en thoraxchirurgen, externe toezichthouders, zorgverzekeraars en andere belanghebbenden.

Uitgangspunten

Een aantal uitgangspunten zijn leidend voor de NHR en de samenwerking met de ziekenhuizen die deelnemen aan de programma’s van de NHR.

Artsgedreven
De NHR wordt vormgegeven, bestuurd en verder doorontwikkeld door artsen.

Patiëntgericht
In samenspraak met patiëntenorganisaties wordt verder uitgewerkt hoe patiënten op verschillende niveau’s vertegenwoordigd kunnen worden in de NHR, en hoe relevante informatie beschikbaar kan komen voor patiënten.

Onafhankelijk en in samenhang met NVVC en NVT
De NHR wordt ontwikkeld, vormgegeven en bestuurd in nauwe samenhang en met een bestuurlijke verbinding met de NVVC en de NVT, maar functioneert tegelijkertijd als onafhankelijke organisatie.

Beperkte set van indicatoren en case-mixfactoren
Uitkomstindicatoren spelen een belangrijke rol in de NHR. De balans tussen registratielast en de mogelijkheid om relevante analyses te maken zal bewaakt worden (o.a. binnen de registratiecommissies) . De Value Based HealthCare (VHBC) theorie zal daarbij een van de uitgangspunten zijn.

Verplichte en vrijwillige programma’s
Binnen de NHR zijn zowel verplichte als vrijwillige registratie-programma’s opgenomen. De verplichte programma’s bevatten de minimale datasets zoals door de NVVC en NVT vastgesteld zijn. Daarnaast kunnen de ziekenhuizen deelnemen aan vrijwillige registratieprogramma’s waarbij innovatie op het gebied van kwaliteitsverbetering of onderzoek centraal staan.

3 Primaire processen

De NHR kent een drietal primaire processen en werkt intensief samen met diverse partijen, waaronder de centra, medisch specialisten, de NVVC, de NVT en de Hartstichting. De drie primaire processen zijn Registratie, Innovatie en Wetenschap.

Registratie
Binnen het primair proces Registratie worden registraties die een verplicht karakter hebben, of dusdanig ver ontwikkeld zijn dat er sprake is van een stabiele omgeving die onderhouden moet worden, uitgevoerd. Verplichte registraties kunnen bijvoorbeeld voortkomen uit de Transparantiekalender, het Implantatenregister of minimale eisen van de wetenschappelijke vereniging (bijvoorbeeld de ‘Witte Lijsten’ van de NVVC).

Wetenschappelijk onderzoek
Het primair proces Wetenschap wordt vormgegeven door het uitvoeren van onderzoeken en het schrijven van publicaties op basis van de data en/of methoden zoals die binnen de primaire processen “Registratie” en “Innovatie” worden gehanteerd. Daarnaast kunnen in de toekomst gericht onderzoeken worden vormgegeven om de effectiviteit van interventies te evalueren, zoals dat binnen Swedeheart reeds wordt gedaan. Tot slot kunnen partijen uit het veld onderzoeksvoorstellen indienen. De NHR zal waar mogelijk, en binnen de kaders van hetgeen overeengekomen is met de centra, deze onderzoeken mede mogelijk maken.

Innovatie
Binnen het primair proces Innovatie worden nieuwe registraties ontwikkeld en geïmplementeerd en worden conceptuele innovaties vormgegeven. Deze conceptuele innovaties kunnen bijvoorbeeld nieuwe analysemethodieken zijn (machine learning), methoden om verbetercycli vorm te geven, het delen van “good practices” of “best practices”, het meten van uitkomsten en kosten of het ontwikkelen van nieuwe toepassingen van de beschikbare data zoals bijvoorbeeld in patiëntinformatie of zorginkoop modellen.

Datakwaliteit en dataveiligheid

In samenwerking met de deelnemende ziekenhuizen wordt binnen de NHR continu gewerkt aan de compleetheid, betrouwbaarheid en validiteit van de data. Een state of the art database- en infrastructuur is daarbij essentieel, evenals een optimale dataveiligheid. De kwaliteit van deze infrastructuur komt tot uiting in de NEN 7510 certificering.

Besturing

Het NHR-bestuur zal bestaan uit:

  • Een thoraxchirurg op voordracht van de NVT;
  • Een cardioloog op voordracht van de NVVC;
  • Een directeur/bestuurder die verantwoordelijk is voor de dagelijkse leiding.

Het toezicht op de NHR zal worden uitgeoefend door een Raad van Toezicht, bestaande uit:

  • Een onafhankelijk voorzitter;
  • Een vertegenwoordiger van De Hart- en Vaatgroep;
  • Een cardioloog en een thoraxchirurg, benoemd door respectievelijk de NVVC en de NVT;
  • Een deskundige op het terrein van VBHC.

Overlegstructuren zullen, in sterke verbinding met het NHR-bestuur, worden vormgegeven om zorg te dragen voor beleidsmatige afstemming met:

  • Ziekenhuizen die deelnemen aan de programma’s van de NHR;
  • Stakeholders als zorgverzekeraars, IGZ, RVZ etc.;
  • Inhoudelijke experts op diverse terreinen.